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    全球仅有100例! 1岁的孩子患有“不用梳头综合症”

    发布日期:2022-05-15 15:13    点击次数:86

    头发像触电一样倒立着,就像字面意思一样,连梳子都梳不起来的“蓬发综合症(UHS)”。据说全世界只有100例这种症状,来自美国乔治亚州罗斯威尔的罗克兰·桑普斯(1岁)就是其中之一。

    罗克兰出生的时候和母亲凯特琳一样是黑发,但是出生后6个月的时候,他的头发颜色变淡,发质也发生了变化。

    凯特琳和她的丈夫凯莱布亲切地称他们儿子独特的头发为 "桃花绒",但他们搞不清楚为什么会这样。

    “嗯,这是什么?我当时想,我们知道他的头发是不同的,但我们不知道它到底是什么样子。 然后他的头发开始生长,越来越多。”

    在他九个月大的时候,罗克兰的头发已经是白色的金发,非常柔软,从头到尾笔直地倒竖着。与他三岁的哥哥雪普的颜色一样,但质感却大不相同。

    当凯特琳在Instagram上收到一条信息,询问罗克兰是否患有“蓬发综合症”时,她才知道有这个症状。

    她自己上网查了一下也不知道,于是去看了看自己常去的儿科。但是主治医生对这个症状也不太了解,就给介绍了附近的专业医院。然后,这个头发之谜终于揭晓了。

    “我们去看了专家,专家也说到‘从医19年来只见到过这一次’。虽然如此稀有,但是专家认为这不是蓬发综合症。她取了一个样本,在特殊的显微镜下进行了检查。”凯特琳说到。

    在仔细观察了罗克兰的头发结构后,专家判断他确实患有“蓬发综合症”,这是一种极其罕见的疾病,导致头发以非常柔软和脆弱的纹理生长。这种情况在世界上很少被报道,产品展示凯特琳听到她的儿子患有这种疾病时表示很震惊。

    “我每天都在祈祷,并想着他会不会有事。听到孩子得了这种罕见的疾病时我是震惊的。”不过当凯特琳听到这个综合症只影响罗克兰的头发时,她松了一口气。罗克兰的身体正在正常发育,所以没有其他需要担心的。

    凯特琳还特地研究了这个综合症,但由于病例太少,互联网上或专家中关于这种综合征的信息很少,这让她感到很困惑。 但后来她发现了一个Facebook小组,该小组是为患有该综合症的人和患有该综合症的孩子的父母设立的。

    “我们分享照片,或者讨论各种各样的事情。”凯特琳说,“这对我们来说是一个很大的支持。 看看其他年长的孩子的头发这些年来是否发生了变化是很有帮助的。”

    如今,凯特琳也不担心罗克兰的头发了。

    “只要他不出去玩,碰到泥巴什么的脏东西,头发几乎不用洗。他的头发非常柔软,每个人都想触摸它,但它非常脆弱,所以除非有必要,我尽量不洗他的头发。”

    凯特琳说,她也想教罗克兰长大后爱护自己的头发,不能回避对它(头发)的评论和问题。

    “我想98%的人都很亲切,都很喜欢这个发型。他们说罗克兰‘像个小小的摇滚明星’,还能让大家都露出笑容。”

    “现在他还小,对自己的头发没怎么在意。我想教我的孩子们自信,即使他们与别人不同。 而且,头发这么有个性这一点是很酷的。”

    拥有独特个性的罗克兰。就像他妈妈说的那样,希望他能接受差异,有自信地成长!